高次脳機能障害は「外見からはわかりにくい」という特徴があり、「隠れた障がい」、「見えない障がい」とも言われています。

また、「病識の欠如」という症状のため、「できなくなった」ことを自覚できず「できる」と思い込んでいる場合があります。

そして、本人の「できること、できないこと」は、体調や環境に影響されやすく、「昨日はできたことが今日はできない」というように、症状が一定ではありません。

そのため、本人が周囲に伝えたい内容と周囲が受け止めた内容にズレが生じ、誤解が生まれて本意が伝わらない場合があります。

そのずれや誤解に本人が気づいたり、周囲に気づいてもらうことは、とても困難です。

また、本人は、自分がしたいことが思いもよらぬ方向にいったり、望まない結果を招いてしまったりすることで落ち込み、自分一人ではうまく伝えられない、うまくいかないと気づくこともあります。

中には、失敗体験が記憶に残らなかったり、失敗の理由が理解できなかったりして、同様の失敗を繰り返してしまう場合があります。

本人が支援の必要性を感じないために支援に繋がりにくいケースがあります。

また、支援を必要としてもどこに相談したらよいかわからず、支援に繋がらないこともあります。

目に見えない本人の障がいの理解は非常に難しいものです。

一緒に生活する家族も、頭ではわかっていても、どうしても発症前の本人と比較してしまい、本人を理解できるまでには、かなり時間を要する場合があります。

例えば、家族が脳梗塞を発症し、救急車を呼び、救急搬送されたとします。

搬送先の急性期病院では、病状によっては数日後に治療と平行して急性期リハビリテーションが開始されます。

病院から説明を受けるときに渡された書類には「摂食・嚥下障害」、「高次脳機能障害」等の言葉が記載されています。

説明を受ける家族は、意識不明の状態から脱し、一命は取り留めて安堵した先に、これからの回復に対する不安でパニックになっており、説明を上の空で聞いてしまい、「高次脳機能障害」という言葉が頭に残っていないケースが多い傾向にあります。

その後、回復期のリハビリを受けられる病院に転院し、数ヶ月間のリハビリを経て片麻痺は残ったものの、身の回りのことができるようになり退院が許可されます。

中には麻痺がなく、回復期の病院に転院せず、そのまま自宅に帰るケースもあります。

回復期病院からも退院時に再度、「高次脳機能障害」についての説明を受けますが、「高次脳機能障害」の症状が、実際にはどんなものか理解できないままに、本人と共に帰宅することになります。

自宅での日々の生活が始まり、「あれっ？」、「さっき話した内容を覚えていない」、「ちょっとしたことで怒る」、「じっと座って、ぼーっとしている」等、以前とは違う本人の様子に家族は戸惑いを感じ始めます。

本人も、今までできていたことができなくなったり、なぜ家族に注意されたりするのかわからなかったり、さっき話したことを忘れてしまっているというような状況の中で、苦悩が始まります。

また、職場に復帰したけれど、「前と同じようには仕事ができない」、「仕事でミスを繰り返す」、「同僚とのトラブルを起こしてしまった」、「職場での人間関係のストレスで、家族との間であらそい事が絶えなくなった」等の状況が起きてきます。

「あんなに穏やかな人だったのに、どうしてこんなに些細なことで怒るようになったのか」、「なぜ、どこの職場でも長続きできないのか」、「いつまでこんな状況が続くのだろうか・・・」、「誰かに相談したいけれど、どこに行けばよいのかわからない」、このような状況が解決しないまま繰り返されると、本人も家族も大きな精神的負担を抱え込むようになります。

そのような状況にあった家族が、病院や事業所等からの紹介やポスター・チラシを見て、あるいは県や市町村のホームページ等で「高次脳機能障害友の会『おおいた』」の存在を知り、家族会と出会うことになります。

家族会の定例会に参加し、同じような体験をした人々に「自分の話を聴いてもらう」、「他の方の話を聴かせてもらう」ことで、「自分一人だけではない」とわかり、現実を受け止める気持ちを持てるようになってきます。

また、本人や家族の精神的負担が軽減でき、生きやすさにも繋がります。

本人や家族の発症からの歴史（体験）や生き方の中には多くの学びがあります。

家族会と繋がり、互いに励まし合いながら交流することで、笑顔が増え、ポジティブに物事を考えられるようになったり、何かに挑戦する意欲が出できたりします。